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从垂死的儿子身上得到的爱的教训

2011年秋季,我丈夫帕特里克和我结婚八年了,我们的家庭正在迅速成长。我们最大的孩子刚满六岁,我们正期待着我们的第五个孩子在十二月出生。约翰·保罗12月6日出生,2011。我们立刻知道出了什么问题。分娩本身就是创伤性的,在这期间他的胳膊断了。当他最终获释时,他没有发出声音。他无法呼吸。他几乎一动不动。他被送往新生儿重症监护室。在接下来的几天和几周里,我们逐渐开始了解约翰·保罗病情的严重性。当他5周大的时候,他被诊断为脊髓肌萎缩(SMA)。我们知道SMA是基因,进行性和终末期神经肌肉疾病。逐步地,约翰·保罗身上的每一块肌肉都会衰弱,最终会消失。通常死亡是由常见感冒的并发症引起的,因为呼吸无力。你可以想象我们被告知我们的儿子会死于普通感冒的并发症,知道家里有四个孩子,其中一些人打喷嚏或咳嗽时还不擅长捂住嘴和鼻子。

当然,帕特和我都很震惊。我们试图用我们的头脑和心灵来面对现实。同时,我们也很快绝望地爱上了儿子。我们看到他第一次微笑,他甚至能用手握住我的手指。在NICU期间,这是一个唱摇篮曲和低语甜言蜜语的过山车一分钟,然后使用紧急程序使他的氧饱和度恢复正常,因为他不能像大多数人那样通过吞咽或咳嗽来清除气道。

我们从家庭中获得了一些希望,我们与那些有同样诊断的孩子接触过。他们和家人住在家里,增长的,学习和爱,尽管他们身体虚弱和许多医疗问题。在许多情况下,他们过着医生所期望的生活。我们非常希望JP能做到这一点。我们希望我们的其他孩子了解他们的新兄弟,我们希望JP能感受到一个家庭和他的家人的爱和快乐。

当他7周大的时候,JP做了胃管手术,为了能让我们给他喂一个供血泵和一个气管造口术,因为他需要呼吸机持续的呼吸支持。当他3个月大的时候,我们把他带回家了。

看到其他孩子和他互动真是太美了。乔伊学会了使用吸盘机,会练习给他看书,利亚姆喜欢学习和他一起做理疗练习,麦迪为他跳舞,本会亲他玩躲猫猫。每顿饭,他们都会为谁该给他药或是把他那袋配方食品挂在胃管上而争吵。这是我们的“新常态我们喜欢它。

我们在获得足够的护理方面也经历了相当大的困难,最终我们自己也做了大部分的24小时护理,周末上夜班,经常从床上跳起来帮助护士清理呼吸道,帮助他恢复氧气饱和度到正常水平,带他去约见你能提到的每一位专家。他因感染而住院几次。我们还观察到他很快就失去了力量。在他回家的几个月内,他已经失去了微笑的能力,他手指上的小动作消失了,他的眼睛越来越失去控制。

有一个如此脆弱的孩子也给我们的婚姻带来了新的挑战。德赢app下载安装以前,沟通从未如此重要。在某些方面,更容易理解对方是从哪里来的。我们更具同情心和耐心,因为我们都经历过同样的睡眠剥夺,情绪疲惫,以及照顾一个孩子的紧张感,而这个孩子的生活不是从一个时刻到另一个时刻。我们更加团结和包容,我们真的知道另一个在任何特定的时刻在哪里。约翰·保罗给了我们以新方式相爱的机会,就像在凌晨2点的时候延迟叫醒另一个人。换班或确保另一个依偎时间与JP。当我们需要离开约翰·保罗的身边时,我们互相汇报,这样对方就待命。”事实上,我们也没有小规模战斗的情感能量。我们两个都是不是有时精疲力竭压力还是挫折?当然,但我们俩都没有那么重。我们都知道我们同样容易受到同样的弱点的伤害。那些对任务不重要的事情很快就被遗忘了。

在其他领域,我们的沟通比以往任何时候都困难。我们必须决定我们家庭的未来,以及如何为我们的儿子做最好的事,因为他正处于生命维持期,我们并不总是同意。一点一点地,我们了解到,即使我们对我们觉得我们的家庭应该接受的课程有相当强烈的分歧,我们必须尊重和信任对方的意图和心意。决议并非总是一蹴而就。最终,因为我们两个都真正地有了约翰·保罗和整个家庭的利益,当需要采取行动时,我们能够通过时间和祈祷看到对视。

2013年2月,我们知道约翰·保罗的大部分大脑都被浪费了。还有人担心他患了一种神经癌。祈祷和和平,我们知道上帝在叫约翰·保罗回家。2月20日,2013,我们的教区牧师在我们的家庭房间里做了弥撒,被家人和赞美之歌包围着,JP加入了天堂的圣徒。

约翰·保罗去世已有一年多了。帕特和我正在学习如何用我们悲痛的不同方式互相支持。我们正在学习成为更好的倾听者和更好的分享者。我们之间现在有了更深的联系。我只能把它与我想象中的两个在战壕中并肩作战的士兵之间的联系进行比较。我说““战斗”因为即使约翰·保罗现在不在我们身边,战争还没有结束。直到我们和我们的小男孩团聚。还有很多战斗要打,只有上帝知道它们会涉及到什么。他们可能包括更多患有SMA的儿童。他们可能包括更健康的孩子与其他斗争。其中包括帮助我们的孩子上天堂的挑战。

在过去的两年里,到了那个临界点,无论是感觉得到足够的护理都是不可能的,接到另一个电话,医生的化验结果不好,或者在我丈夫精疲力竭的时候猛咬他,在我向上帝投降之前。最终,上帝把一切都安排好了,但如果我早点相信他,也许在那些时刻,我本可以欣赏他的手,而不是回想起来。关于一个孩子的死亡对婚姻造成的损害有很多统计数据。德赢app下载安装悲哀地,我不怀疑它们的有效性,但它是一个不必要的高数值。当上帝给了我们无法应付的东西,因为他想让我们把它委托给他,让他来处理。我们只有试着一个人做才能失败。当然,神话是认为没有上帝我们可以做任何事情。不管是分享最后一块蛋糕还是埋葬一个一岁的儿子,我们不断地依靠上帝在我们的使命中给予我们的恩典,把我们的配偶和孩子带到天堂。

关于作者
Elena Kilner是写给约翰·保罗的信:一位母亲在受苦的孩子身上发现了上帝的爱,,网址:http://mooringpress.com/letterstojohnpal.html.

关于照片
Patrick和Elena Kilner带着他们的孩子,经许可使用。